[다이어리포인트=최승진 기자] 당원병 환자의 혈당 관리에 쓰는 연속혈당측정용 전극, 혈당측정검사지, 채혈침 구입비 가운데 본인부담금을 지원하는 사업이 2027년 상반기 추진된다. 지원 대상은 환자가구의 소득, 재산 기준을 충족한 당원병 환자다.
질병관리청은 9일 ‘희귀질환자 의료비 지원사업’에 관련 지원 항목을 신설하고, 국민건강보험공단과의 대상자 자격 연계 및 의료비 지급 프로그램 개발을 거쳐 지원을 시행할 계획이라고 밝혔다. 구체적인 시행 일정은 프로그램 개발과 지침 개정을 거쳐 정해진다.
건강보험정책심의위원회는 9월 8일 해당 물품의 요양비 지급을 의결했다. 요양비는 2027년 2분기부터 적용될 예정이다. 기준금액은 연속혈당측정용 전극이 하루 1000원이며, 19세 미만은 10%, 19세 이상은 20%의 본인부담금이 발생한다. 혈당측정검사지와 채혈침 등 당뇨소모성재료의 기준금액은 하루 1300원, 본인부담률은 10%다. 의료비 지원사업은 이 급여 적용 뒤 발생하는 본인부담금을 지원하는 방식이다.
당원병은 글리코겐을 포도당으로 바꾸는 효소 결핍으로 간과 근육 등에 글리코겐이 축적돼 저혈당이 반복될 수 있는 희귀질환이다. 질병관리청에 따르면 2025년 기준 환자는 약 344명이다. 당원병 환자는 혈당 유지를 위해 옥수수전분을 지속적으로 복용하고, 저혈당에 따른 응급상황을 막기 위해 주기적으로 혈당을 측정한다.
질병관리청은 2025년 9월부터 당원병 환자의 특수식인 옥수수전분 구입비를 지원해 왔다. 2027년부터는 희귀질환자 의료비 지원 대상자를 선정할 때 부양의무자가구의 소득, 재산 기준을 단계적으로 폐지하며, 당원병을 포함한 간병비 지원 질환과 극희귀질환, 염색체질환에 우선 적용할 예정이다.
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