건강검진 안 받아도 참여 가능해진 국가 바이오 빅데이터, 개인정보는 별도 ID로 관리

[다이어리포인트=최승진 기자] 건강검진 수검자가 아니어도 국민 누구나 국가통합바이오빅데이터 구축사업에 참여할 수 있게 됐다. 정부는 건강, 유전정보를 동의에 따라 수집해 신약과 의료기기 개발, 정밀의료 연구 등에 활용할 계획이다.

보건복지부와 과학기술정보통신부, 산업통상자원부, 질병관리청은 15일 국가통합바이오빅데이터 구축사업의 참여 대상을 기존 국가종합건강검진 수검자에서 국민 누구나로 확대한다고 밝혔다. 이날 열린 행사에는 정은경 보건복지부 장관과 하정우 국가인공지능전략위원회 부위원장 등 보건의료, 인공지능 분야 관계자 40명이 생체자료 기증에 참여했다.

참여자는 국가통합바이오빅데이터 구축사업단의 일반국민 사전참여 신청을 통해 참여 의사를 등록한 뒤, 사업에 참여하는 의료기관에서 동의 절차와 검체 채취 등을 진행하게 된다. 사업은 참여자의 동의를 바탕으로 혈액과 소변 등 인체유래물, 임상정보, 유전체, 오믹스 정보, 공공기관 연계정보와 개인생성건강정보 등을 수집, 연계하는 방식으로 운영된다.

수집된 자료는 질병의 예방, 진단, 치료법 개발과 정밀의료 실현, 바이오산업 혁신을 위한 연구에 활용된다. 정부는 1단계 사업에서 2028년까지 77만2000명의 참여자를 모집할 계획이며, 장기적으로는 100만명 규모의 바이오 빅데이터 구축을 추진하고 있다.

개인정보는 참여자 동의를 전제로 처리된다. 한국보건의료정보원 개인정보처리방침에 따르면 참여자 정보에는 성명, 생년월일, 연락처 같은 일반정보와 문진, 검사 등 임상정보가 포함될 수 있으며, 의무기록정보와 유전체정보 등은 선택 항목으로 관리된다. 사업 목적 달성 때까지 또는 관련 법령이 정한 기간까지 보유하며, 개인정보 영향평가도 수행됐다.

사업단은 수집, 생산 단계에서 참여자 정보와 임상정보, 인체유래물, 유전체정보 등에 별도 식별자를 부여하고 안전한 환경에서 관리하는 체계를 운영한다. 참여자는 동의한 항목에 대해 참여를 철회하거나 일부 항목을 철회할 수 있다. 일반국민 사전참여 신청은 국가통합바이오빅데이터 구축사업단 누리집에서 진행된다.